Stowarzyszenie Hematoonkologiczni. Stowarzyszenie Hematoonkologiczni powstało w roku 2019, ale pod patronatem Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych działamy 4 lata jako Zespół Chorych na Mielofibrozę. Celem stowarzyszenia jest działanie na rzecz pacjentów chorych na nowotwory krwi i ich integracja.

Codzienność ludzi chorych na stwardnienie rozsiane nie zawsze jest jasna dla zdrowego człowieka. Na przebieg choroby składa się wiele objawów fizycznych i psychicznych. Dlatego warto dowiedzieć się czym jest stwardnienie rozsiane u osób starszych i jak wygląda opieka Podopiecznym z taką przypadłością. Stwardnienie rozsiane należy do grupy chorób autoimmunologicznych, czyli takich, które są wynikiem błędów układu odpornościowego. Mówiąc inaczej, przeciwciała, które mają zadanie, bronić organizm przed drobnoustrojami (bakterie, wirusy) w wyniku nieznanego błędu zaczynają atakować jego własne komórki. W stwardnieniu rozsianym atakowane są włókna nerwowe, które uczestniczą w procesie przenoszenia bodźców. Stąd najczęstsze objawy choroby to problemy z poruszaniem się o własnych siłach, trudności w mówieniu lub pisaniu. Stwardnienie rozsiane jest chorobą postępującą i nieuleczalną, dotyczy zarówno ludzi młodych, jak i starszych i częściej występuje u kobiet. Co ciekawe, w młodym wieku choroba ta może mieć dużo cięższy przebieg niż po pięćdziesiątym roku życia. Wbrew powszechnej opinii stwardnienie rozsiane nie musi od razu oznaczać niepełnosprawności. Aktualnie stosowana terapia sterydami daje dość dobre rezultaty i pozwala spowolnić przebieg choroby. Dzięki temu chorzy mogą dłużej pozostawać samodzielni i aktywni. Jakie są objawy stwardnienia rozsianego u osób starszych? W wieku geriatrycznym choroba ma już dużo wolniejszy i słabszy przebieg niż u ludzi młodych. Jej najważniejszą cechą są tak zwane rzuty choroby. Są to ataki choroby, pomiędzy którymi następuje czas spokoju, a nawet cofnięcia objawów. W medycynie odstępy między rzutami choroby określa się czasem reemisji, w którym pacjent w większym stopniu może wracać do całkowitej sprawności. Najważniejsze objawy stwardnienia rozsianego występujące podczas rzutów choroby to: pogorszenie widzenia lub ślepota (zwykle odwracalna po ustąpieniu rzutu choroby), upośledzenie mięśni i związane z tym problemy z poruszaniem się o własnych siłach, problemy z mówieniem i pisaniem, trudność z kontrolowaniem zwieraczy, nasilające się stany depresyjne będące wynikiem postępowania choroby. Niezwykle trudne dla chorego jest to, że nie można przewidzieć kolejnego rzutu choroby i ciężko jest zaakceptować taką niepewność. Wiadomo jednak, że przyczynami ataku choroby mogą być infekcje bakteryjne lub wirusowe oraz długotrwała ekspozycja na stres. Należy także zapamiętać, że każdy atak choroby pozostawia po sobie nieodwracalne uszkodzenia neurologiczne. Nagromadzenie się tych uszkodzeń może w dłuższej perspektywie czasu doprowadzić do pełnej niepełnosprawności chorego. Jak wygląda opieka nad osobą starszą chorą na stwardnienie rozsiane? Opieka osoby starszej chorej na stwardnienie rozsiane może polegać głównie na wsparciu jej podczas trudnych rzutów chorobowych. Duże znaczenie ma również profilaktyka polegająca na ochronie chorego przed infekcjami oraz stresem, które mogą wyzwolić nawrót choroby. Na co należy uważać? Według najnowszych badań chorzy na stwardnienie rozsiane powinni minimalizować ryzyko wystąpienia infekcji bakteryjne lub wirusowej w tym szczególnie sezonowych przeziębień czy infekcji gardła. Ponadto należy chronić ich przed czynnikami wywołującymi stres na tyle o ile to możliwe. Co ciekawe pacjentom zaleca się także unikanie wysokich temperatur, w tym solarium lub opalania. Jak wesprzeć chorego w czasie niepełnosprawności ruchowej? Rzuty choroby to dla chorego często czas częściowej lub pełnej niepełnosprawności. Właśnie wtedy nieoceniona staje się pomoc w codziennych czynnościach jak np. ubieranie, kąpiel, jedzenie czy chodzenie. Pamiętajmy, że większość tych objawów może w pewnym stopniu ustąpić w czasie reemisji, w którym chory znów może stać się w jakimś stopniu samodzielny. W kontekście stwardnienia rozsianego warto także zapoznać się z: Podstawowymi zasadami transferu osób starszych lub chorych. Jak pomóc osobie starszej lub chorej podczas kąpieli? Rehabilitacja chorego na stwardnienie rozsiane Dzięki podjęciu rehabilitacji chory ma możliwość częściowego odzyskania sprawności ruchowej. Warto więc namawiać i aktywować naszego Podopiecznego do podjecia takiej formy terapii. Jak przystosować mieszkanie? Oczywiście w przypadku wystąpienia niepełnosprawności Podopiecznego warto pomyśleć o dostosowaniu mieszkania do jego potrzeb w celu zwiększenia mobilności chorego. Pisaliśmy o tym więcej w artykule: Urządzenia zwiększające mobilność i bezpieczeństwo seniorów. Dieta chorego na stwardnienie rozsiane Do tej pory nie opracowano konkretnej diety dla chorych na stwardnienie rozsiane. Istnieją jednak zalecenia dotyczące uzupełniania niedoborów będących wynikiem leczenia sterydami. Są to spożywanie produktów mlecznych oraz witaminy D3, hamujące powstawanie osteoporozy. Kwestia psychologiczna Osobom chorym na stwardnienie rozsiane często towarzyszy depresja. W tym kontekście warto okazywać im dużo empatii oraz zrozumienia. Leczenie stwardnienia rozsianego Mechanizm choroby nie jest jeszcze w pełni poznany, a uszkodzenia neurologiczne po kolejnych rzutach choroby pozostają nieodwracalne. Nie oznacza to jednak, że nie możemy nic zrobić. Stwardnienie rozsiane u osób starszych leczy się za pomocą sterydów. W połączeniu z rehabilitacją i profesjonalną opieką można zmniejszyć częstotliwość występowania rzutów choroby i tym samym jak najdłużej utrzymać chorego w dobrej formie.

W rezultacie przeglądu 784 przypadkowych zatruć ludzi od 10 do 88 gramami kwasu borowego nie wykryto ofiar śmiertelnych, a 88 procent przypadków było bezobjawowych, co oznacza, że ofiary niczego nie zauważyły. Odnotowano jednak wpływ na przewód pokarmowy, układ krążenia, wątrobę, nerki i centralny układ nerwowy. Lista faktów o SM: SM (łac. Sclerosis Multiplex – stwardnienie rozsiane) jest postępującą chorobą układu nerwowego, na którą nie ma leku. Szacuje się, że 2 500 000 osób na świecie choruje na SM, z tego ok. 500 000 w Europie. W Polsce jest ok. 50-60 tys. chorych na SM (1 osoba chora na ok. 600 obywateli). Więcej kobiet niż mężczyzn cierpi na SM (2 mężczyzn na 3 kobiety dotknięte chorobą). SM jest najczęściej spotykaną chorobą centralnego układu nerwowego u młodych dorosłych osób. Istnieją cztery typy SM: odmiana ‘niema’, rzutowo-remisyjna, postępująca i wtórnie postępująca. „Sclerosis” oznacza blizny, są nimi plaki i uszkodzeni w mózgu i rdzeniu kręgowym. W SM niszczona jest mielina, ochronna warstwa pokrywająca włókna nerwowe. Zapalenie i utrata mieliny powoduje brak ciągłości w przewodzeniu impulsów nerwowych, upośledzając wiele funkcji organizmu. Choć przyczyny powstawania SM wciąż nie są znane, wiele wiadomo na temat jego wpływu na funkcje systemu odpornościowego, który może być ostateczną przyczyną wystąpienia choroby. SM nie jest dziedziczne, występuje jednak genetyczne uwarunkowanie odgrywające rolę w jego rozwoju. SM nie jest chorobą zakaźną. SM dotyka zazwyczaj osoby między 20 a 40 rokiem życia, choć spotyka się też przypadki wcześniejszego wystąpienia choroby. SM rzadko diagnozuje się poniżej 12 i powyżej 55 roku życia. SM nie wpływa znacząco na długość życia. Istnieje wiele różnych objawów choroby, zmęczenie należy do najpowszechniejszych. Występowanie SM wzrasta w krajach oddalonych od równika. Największa zachorowalność występuje u ludzi rasy białej żyjących w klimacie umiarkowanym. Nie ma leku mogącego wyleczyć chorobę, są za to leki modyfikujące jej przebieg (tzw. DMDs – Disease Modifying Drugs). Wiele z symptomów SM może być skutecznie leczonych. żródło: Najnowsze Medicus Clinic… Nie po to tyle walczyłem, żeby teraz umrzeć… rozpadam się na miliony chwil życia, które dane mi było przeżyć. Kolejny SOR, kolejny szpital… Po raz kolejny wróciłem z za światów… Tagi Shadow Dragon Saga (pl. w anime Saga Złych Smoków) – pojawia się Smok z czarnego dymu, który odmawia spełnienia życzenia, dmucha w bohaterów dymem z cygara i zasysa smocze kule, które rozrzuca po całej Ziemi. Smoki kule znikają. Kaiōshini i Północny Kaiō mówią, że Ziemi grozi katastrofa, ponieważ ludzie zbyt często używali smoczych kul. Na neutralizację złej energii Fot. Thinkstock/Getty Images Praca i lepsze finansowanie leczenia stwardnienia rozsianego – to kluczowe sprawy chorych z SM Dla chorych na stwardnienie rozsiane najważniejsza jest praca i dostęp do skuteczniejszego leczenia, gdyż to właśnie dzięki leczeniu można zatrzymać postęp SM i pozostawać aktywnym zawodowo. Wyniki najnowszego badania przeprowadzonego przez Dom Badawczy Maison na rzecz kampanii SM- walcz o siebie! pokazują jak olbrzymia jest determinacja i chęć walki osób chorych na stwardnienie rozsiane. Pomimo posiadanych orzeczeń o niepełnosprawności, bardzo wiele spośród nich jest aktywnych zawodowo. Pomimo różnych niedogodności związanych z terapią, znoszą ją z uśmiechem: chcą się leczyć, angażują się w swoje leczenie, choć z dużą nadzieją wyczekują nowszych terapii o wyższej skuteczności i dostępnych już w prawie wszystkich krajach Unii Europejskiej. Chorzy na SM nie rezygnują z pracy Wyniki badania stoją w opozycji do stereotypu, zgodnie z którym osoba ze zdiagnozowanym stwardnieniem rozsianym automatycznie rezygnuje z pracy i pobiera rentę. Przeciwnie – może się wydawać, że chorzy na SM tym bardziej chcą pracować! Ponad połowa, bo aż 55% badanych były to osoby aktywne zawodowo, z czego zdecydowana większość (81%) na pełen etat. Można by przypuszczać, że są to osoby w relatywnie dobrym stanie, gdyby nie fakt, że aż 56% z nich posiada orzeczenie o niepełnosprawności. „Naszym zdaniem wyniki te pokazują ogromną determinację osób chorych” – komentuje założycielka Domu Badawczego Maison, profesor UW, dr hab. Dominika Maison. „Determinację, by żyć możliwie normalnie, tak jak każda inna osoba, nie pozwolić chorobie zawładnąć swoim życiem. Wskazują na to nasze wcześniejsze badania z osobami chorymi, pokazujące jak istotnym elementem ich życia jest praca. Praca motywuje do walki z chorobą, dostarcza powodu, by wstać z łóżka, walczyć ze zmęczeniem i zniechęceniem. Ponadto daje poczucie samodzielności i niezależności, bardzo ważnej dla chorych. Wreszcie, co wiemy z wywiadów z ludźmi pracującymi z osobami chorymi z ramienia PTSR, przedłuża okres sprawności i relatywnie dobrego samopoczucia.” Wszystko to sprawia, że osoby chore chcą pracować jak najdłużej, pomimo wszelkich przeciwności. Chorzy na SM angażują się w terapię Chorzy zauważają, że terapia SM związana jest dla nich z trzema różnymi niedogodnościami, z którymi muszą sobie radzić, i trudno powiedzieć, by trudności te miały błahy charakter. Wśród najczęściej wskazywanych znajdują się poważne problemy zdrowotne (np. w przypadku terapii pierwszorzutowej ponad połowa chorych odczuwa skutki uboczne na poziomie całego organizmu, 45% ma miejscowe zmiany w miejscu podania leku). Terapia lekowa stwardnienia rozsianego to także niemałe trudności logistyczne: leki należy regularnie odbierać w konkretnej placówce, często w oznaczonym czasie. Tymczasem tylko w 42% przypadków placówka ta znajduje się w obrębie miejsca zamieszkania pacjenta, a pamiętajmy, że niemal połowa osób chorych pracuje na pełen etat! „Pozytywny stosunek do własnej terapii w zderzeniu z obiektywnymi trudnościami, jakim muszą stawiać czoła osoby chore to bardzo budujący wynik” stwierdza prof. Maison. „Pokazuje, jak bardzo chorzy na SM są zdeterminowani, by walczyć o siebie. Nie poddają się rozżaleniu, starają się akceptować swoją sytuację i koncentrować się raczej na tym, na co mają wpływ: sprostaniu codziennym wyzwaniom, przed jakimi stawia ich choroba.” Chorzy na SM marzą o nowoczesnych lekach Pomimo że osoby chore wolą stawić czoła codziennym trudnościom związanym z leczeniem niż się przeciw nim buntować, a także w zdecydowanej większości (84%) oceniają stosowaną terapię jako skuteczną, bardzo wielkie nadzieje wiążą z lekami dostępnymi w większości krajów Unii Europejskiej jednak wciąż nierefundowanymi w Polsce (np. fumaran dimetylu, teriflunomid). Niemal wszyscy deklarują, że nie mogą się doczekać, kiedy nowe terapie będą refundowane w Polsce (96%) oraz że wiążą z nimi bardzo duże nadzieje (92%). Zalety nowych terapii to nie tylko wyższa skuteczność, ale też wyższe bezpieczeństwo i wygoda stosowania. Ponad połowa (59%) chorych wyraża przekonanie, że terapia nowymi lekami będzie zdecydowanie mniej uciążliwa. „Nowe terapie to szansa dla osób chorych na normalne życie, na którym tak bardzo im zależy” podsumowuje dr hab. Maison. „To może wydawać się zaskakujące, jak bardzo wielu chorych na stwardnienie rozsiane o niczym tak nie marzy, jak o tym, by móc normalnie funkcjonować: pracować, płacić podatki, być samodzielnymi i odpowiedzialnymi za siebie. To dla nich forma udowodnienia innym i sobie samym, że SM to nie wyrok, że choroba nie przekreśla ich życia.” W nadchodzącej V edycji kampanii „SM-Walcz o siebie” organizatorzy zamierzają zbudować świadomość tego, że mimo iż stwardnienie rozsiane jest chorobą ciężką i przewlekłą, to właściwa terapia, rozpoczęta na wczesnym etapie coraz częściej daje szanse na w pełni normalne funkcjonowanie. „Kampania ma być blisko człowieka, pokazać historię jego życia z SM, wyzwania, zmagania i sukcesy” – zapowiada Malina Wieczorek – pomysłodawczyni kampanii. Badanie zrealizowane na przełomie grudnia 2015 i stycznia 2016 przez Dom Badawczy Maison we współpracy z agencją Telescope na próbie n=396 osób chorych na stwardnienie rozsiane. Źródło: materiały prasowe SM to złożona choroba, która wymaga kompleksowego, długoterminowego leczenia. Programy rehabilitacyjne skierowane do chorych na SM mają na celu poprawić ich funkcjonowanie, samopoczucie i jakość życia. Obecnie w SM stosuje się wiele różnych terapii tego typu. Rośnie liczba opublikowanych na ten temat doniesień naukowych, w tym
Jeżeli myślicie, że osobie chorej na SM łatwo jest uzyskać zwolnienie lekarskie to się grubo mylicie. Gdy choroba atakuje absolutne nic nie jest proste i łatwe. W poniedziałek zaczęłam ratować się wlewami z witamin. Sprawdzone. Pomagają. Są drogie. Chciałam je opłacić z pieniędzy gromadzonych na subkoncie (dzięki Wam, kochani) Ergo PTSR musi opłacić fakturę za nie. Pierwszy wlew opłacam sama (200 zl zainwestowane w zdrowie). Następnie z fakturą za kolejne dawki w ręku człapie do siedziby ptsr. Na szczęście w miare blisko. Wchodzę. Wszystkie pokoje pusciutkie, pracownice na korytarzu paplają o niczym. Pytam w sekretariacie czy mogę zostawić fakturę. - Nie, do działu subkont. Prosto do końca i w lewo - ryczy sekretarka. Idę. Mijam korytarzowe divy. Wchodzę we wskazane drzwi. Jedyna obecna za biurkiem osoba rozmawia przez telefon z matką. 10 minut. Gdy kończy wchodzę. Ewidentnie przeszkadzając. Przekazuję fakturę i pytam czy wszystko ok. Pani orzeka, że muszę przynieść zaświadczenie od lekarza neurologa że mogę brać te suplementy. Nogi unikają się pode mną. I weź tu teraz znajdź neurologa! Wiem, że muszę to ogarnąć ale nie wiem czy wystarczy mi sił by dostarczyć to osobiście. Pytam czy mogę przeslać skan. Słyszę, że nie... - Proszę przynieść oryginał. Wtedy podejmiemy decyzję czy opłacić fakturę. Wewnątrz krzyczę "kurwa" na zewnątrz łzy rezygnacji zbierają się w oczach. Jadę do przychodni pod domem. Może mają neurologa. Może wystawią mi zwolnienie. Staje przy okienku rejestracji i przez kolejne 20 minut jestem ignorowana przez obsługę. Z jednej z podsluchanych rozmów telefonicznych dowiaduje sie, że nie mają dziś miejsc do żadnego lekarza. Wychodzę. Piszę do mojego szpitalnego lekarza czy mogę wpaść następnego dnia na dyżur. Nie odpowiada. Następnego dnia dzwonię do przychodni dla pracowników. Dowiaduje się, że akurat dziś przyjmuje neurolog. Jadę. Neurolog stwierdza niezdolność do pracy ale nie może wystawić zwolnienie, bo mu jakieś przepisy nie pozwalają. Wystawia za to papierek dotyczący suplementów i zaświadczenie dla innego lekarza o potrzebie zwolnienia. Idę do recepcji. Pokazuje zaświadczenie i pytam czy jest dzis lekarz, który może mi wystawić L4. Recepcjonistka proponuję bym udała się do lekarza, który przyjmuje w mojej pracy. Wyjaśniam jej że ni ch ja. Ledwo doczlapalam się tutaj i więcej nie dam rady. Pani złośliwie: - skoro pani chodzić nie może to może po karetkę zadzwonić? Wyjaśniam kolejny raz na czym polega problem. Jasno jak debilowi. Na co jestem chora i co to znaczy. Pani chowa głowę pod ladę i nie mówi już nic. Wydawać by się mogło, że nastąpił impas ale do akcji wkracza znana mi z przychodni w pracy pielęgniarka. Dzwoni do lekarza obecnego w mojej pracy, wyjaśnia o co chodzi, czyta zaświadczenie neurologa, prosi o wystawienie L4. Sprawa załatwiona.
Щሽг ιկևνዌζыш ωξаУлοдէтв ቶецаጪዘсу
ቱυζифխጻоне ጬЕվоմоճ всобра
Шунтумխቃኽታ учоρ ሰድሕскևбисоКтотреዦህ ծኆբոհኞ
Է οтвигաкիпԷσիփуктէጲ езвокισуλι ሀизጿውиξаփը
Γυնεшуγէж чոрևզυηΒа и
Patron dorożkarzy, chorych na raka, położnych, rodzących kobiet, kobiet w połogu, ludzi cierpiących na choroby nieuleczalne, reumatyzm i chorych na AIDS, dnę moczanową oraz dżumę. św. Petronela [hagiogram i modlitwa], , wspomnienie: (31 maja) Interaktywna symulacja pozwoli zrozumieć chorych na stwardnienie rozsianeNa swoim blogu ... Na SM zapadają najczęściej ludzie młodzi, między 20. a 40. rokiem życia; nieco częściej chorują kobiety. Jest to jedna z najczęstszych przyczyn niepełnosprawności u osób młodych. U ... Z SM można żyć aktywniemówią osoby zaangażowane w kampanię Mam SM. Szacuje się, że w Polsce żyje około 50 tysięcy osób chorych na stwardnienie rozsiane. To jedna z najczęściej występujących przewlekłych chorób ... Stwardnienie rozsiane - diagnoza, objawy, leczenie, profilaktykaChoroba może przebiegać na kilka sposobów, różniących się wzorem zaostrzania objawów i nawrotów. SM może przybierać formę łagodną lub złośliwą. O pierwszej z nich mówimy, gdy na przestrzeni 15 lat ... Leczenie SMDrżenie rąk to dolegliwość, która występuje zarówno u ludzi ... SM dłużej będzie sprawny, będzie mógł pracować i w pełni uczestniczyć w życiu - twierdzi... Danuta Kosicka choruje ... Grzesiek cieszy się życiem. Poznajcie człowieka, który nie poddaje się chorobieWalczyć się nauczył, bo dopadła go okrutna choroba ... Bloga o nazwie SMan stworzył w połowie ubiegłego roku. – To z założenia miała być forma terapii. Kiedy usłyszałem diagnozę SM (łac. sclerosis ... Siostry chore na stwardnienie rozsianeRoksana Olszewska i Natalia Bielecka – siostry bliźniaczki zachorowały na stwardnienie rozsiane. To... Drżenie rąk to dolegliwość, która występuje zarówno u ludzi młodych, jak i u starych. Ostatnio tę ... "Nie sam na SM" - rusza kampania edukacyjna na temat stwardnienia rozsianegoKampania "Nie sam na SM" skierowana jest do nowo zdiagnozowanych osób oraz najbliższych z ich otoczenia, tj. rodziny, partnerów, przyjaciół, znajomych, jak również kolegów z pracy czy ... Stwrdnienie rozsiane diagnozaDrżenie rąk to dolegliwość, która występuje zarówno u ludzi młodych ... Stwardnienie rozsiane (SM) to schorzenie ośrodkowego układu nerwowego. W Polsce na tę przypadłość choruje ... Objawy stwardnienia rozsianegoStwardnienie rozsiane (sclerosis multiplex, SM) to choroba... Drżenie rąk to dolegliwość, która występuje zarówno u ludzi młodych ... która prowadzi bloga Blog With a Smile. Marihuana szansą dla chorych na Alzheimera? Naukowcy twierdzą, że może spowalniać chorobęMiałaby ona pomagać chorym na Alzheimera – spowalniać rozwój choroby. To kolejne schorzenie, po stwardnieniu rozsianym ... Pozytywny wpływ marihuany na chorych na Alzheimera stwierdził ... Stwardnienie rozsianeDrżenie rąk to dolegliwość, która występuje zarówno u ludzi młodych ... Gościem będzie dr nauk medycznych Joanna... Dla chorych na SM ośrodek "Wichrowe Wzgórze" jest najważniejszym ... Stwardnienie rozsianeDrżenie rąk to dolegliwość, która występuje zarówno u ludzi młodych ... w Gdańsku będzie działać nowa poradnia tylko dla chorych na stwardnienie rozsiane. Wnioskowali o nią ... Trwają badania nad nowymi lekami w terapii SM, które nie tylko hamują, ale działają naprawczo na ośrodkowy układ nerwowy. Wydaje się, że jesteśmy coraz bliżej chwili, gdy będzie można powiedzieć, że w SM uda się zahamować aktywność choroby u prawie wszystkich pacjentów.
Stwardnienie rozsiane jest przewlekłą, zapalną, demielinizacyjną chorobą ośrodkowego układu nerwowego, w której dochodzi do wieloogniskowego uszkodzenia tkanki nerwowej. Najczęściej ma przebieg wielofazowy, z okresami zaostrzeń i remisji. Dwa słowa o chorobie, jaką jest stwardnienie rozsiane Stwardnienie rozsiane jest przewlekłą, zapalną, demielinizacyjną chorobą ośrodkowego układu nerwowego, w której dochodzi do wieloogniskowego uszkodzenia tkanki nerwowej. Najczęściej ma przebieg wielofazowy, z okresami zaostrzeń i remisji. Obecnie uważa się, że jest chorobą autoimmunologiczną, w której układ odpornościowy gospodarza zwalcza komórki własnego organizmu, w tym przypadku w tkance nerwowej. Stwardnienie rozsiane może powodować szereg objawów oraz zespołów objawów, takich jak zaburzenia ruchowe, czuciowe, równowagi, zaburzenia widzenia, autonomiczne, zespoły bólowe, jak również objawy psychiatryczne typu zaburzenia poznawcze czy nastroju. SM prowadzi do niepełnosprawności, choć u wielu pacjentów może przebiegać w sposób stosunkowo łagodny. Opieka nad osobą dotkniętą tą chorobą jest o tyle trudna, że jest ona nieuleczalna, ponadto zwykle postępuje. Co prawda istniejące obecnie leki pozwalają na spowolnienie jej rozwoju oraz poprawiają jakość życia chorego, ale nadal nie ma możliwości całkowitego wyleczenia. SM jest też chorobą o znacznie zróżnicowanym stopniu nasilenia objawów oraz tempie ich rozwoju. Trwające przynajmniej przez dobę wystąpienie nowego objawu lub nasilenie już istniejącego, nazywamy rzutem, a każdy kolejny najczęściej stanowi przyczynę pogłębienia niepełnosprawności. Co prawda część chorych jest sprawna i prowadzi aktywne życie zarówno towarzyskie, jak i zawodowe, ale osoby będące w starszym wieku zwykle nie są w stanie samodzielnie poruszać się i funkcjonować. Warto mieć świadomość, że osoba taka wymaga pomocy we wszystkich codziennych czynnościach, łącznie z poruszaniem się, zabiegami pielęgnacyjno-higienicznymi czy jedzeniem. Opieka nad osobą chorą na SM Podejmując się zadania opieki nad osobą dotkniętą SM powinno się na ten temat wiedzieć jak najwięcej - aby móc dostosować swoje działania do stopnia zaawansowania choroby, na bieżąco monitorować jej przebieg, zadbać, by w miarę możliwości spowolnić postęp oraz potrafić rozpoznać rzuty. Opiekun powinien też nauczyć się prostych ćwiczeń rehabilitacyjnych, które konsekwentnie wykonywane wraz z pacjentem pomogą zminimalizować skutki SM i jak najdłużej zachować jego sprawność. Specyfika choroby powoduje, że podopiecznym zdarzają się nagłe, niekontrolowane napady złości, a nawet agresji. Należy wiedzieć jak sobie z tym radzić oraz w jaki sposób właściwie reagować. Kiedy nastąpi wybuch, koniecznie trzeba zachować spokój, a samego podopiecznego próbować wyciszyć. Nigdy nie wolno reagować gwałtownie ani podnosić głosu, bowiem może to spowodować jeszcze większe pobudzenie. Większość badań wskazuje, że chorzy na SM powinni unikać silnych bodźców, które mogą zaburzać chwiejną równowagę organizmu. Opiekun powinien dbać, aby minimalizować u podopiecznego stres, który jest silnym czynnikiem neurologicznym, choć w sytuacji, w jakiej się znajduje, może być to niezwykle trudne. Koniecznie należy unikać infekcji, w tym sezonowych przeziębień oraz infekcji gardła - mogą wywołać rzut choroby przebiegający z nierozpoznany dotąd sposób. Należy też ograniczać ekspozycję na wysokie temperatury, głównie na słońce, a przede wszystkim nie pozwalać na opalanie się. Dla poprawy ogólnej sprawności pracy mózgu warto wprowadzić ćwiczenia pobudzające jego funkcje intelektualne, które wpływają także na koncentrację i pamięć. Nawet tak prozaiczne czynności, jak pisanie, czytanie, słuchanie muzyki czy prowadzenie ciekawych dyskusji – pobudzają aktywność umysłu. Im częściej mózg jest stymulowany, tym działa sprawniej i potrafi sobie lepiej radzić z różnego typu zadaniami. Do codziennych zajęć można wprowadzić, niekoniecznie zresztą wskazując jaki jest ich cel, rozwiązywanie krzyżówek i rebusów, grę w szachy, warcaby, scrabble, brydża albo kości. Nawet całkiem niepozorne gry planszowe także usprawniają myślenie. Chory na SM może mieć problemy natury psychologicznej, co wynika z poczucia beznadziejności sytuacji, w której się znalazł, a objawia stanami obniżenia nastroju, rozdrażnieniem, a nawet wspomnianymi wcześniej napadami agresji, co w dłuższej perspektywie może wywołać chorobę wtórną, jaką jest depresja. Badania pokazują, że ponad połowa chorych na stwardnienie przynajmniej raz miała depresyjny epizod. Biorąc pod uwagę, że sama choroba również determinuje problemy psychiatryczne, warto proponować wsparcie specjalisty. Jeśli jednak podopieczny stawia wyraźny opór, to skorzystać z porady może opiekun, uzyskując wskazówki w jaki sposób powinien postępować, aby w sposób skuteczny pomóc w zaistniałej sytuacji. Dieta osoby chorej na stwardnienie rozsiane Istotnym zagadnieniem w zakresie opieki nad osobą chorą na stwardnienie rozsiane jest dieta. Co prawda nie istnieje w tym przypadku coś takiego, jak dieta lecznicza, ale prawidłowe odżywianie chroni przed spadkiem napięcia mięśniowego. Zaleca się spożywanie produktów bogatych w nienasycone tłuszcze roślinne oraz równoczesne unikanie tłuszczów pochodzenia zwierzęcego i wysokoprzetworzonych. Z uwagi na to, że w czasie terapii stosuje się zwiększające ryzyko osteoporozy leki sterydowe, należy zwracać uwagę, aby podawać choremu odpowiednią ilość nabiału i witaminy D3. Dieta powinna być bogatoenergetyczna, dostarczać wszystkich niezbędnych składników odżywczych, w tym witamin (głównie o właściwościach antyoksydacyjnych, czyli A, E, C) i soli mineralnych. W związku z postępem stwardnienia rozsianego możemy zauważać coraz większe trudności w jedzeniu, dlatego forma podawanych posiłków powinna być dostosowana do indywidualnych, bieżących potrzeb podopiecznego. Posiłki powinny być niewielkie, ale częste, najlepiej spożywane 5 razy w ciągu dnia. Jeśli występują problemy z gryzieniem albo połykaniem, należy podawać pokarmy w postaci płynnej lub papkowatej, za pomocą łyżeczki lub w zaawansowanym stadium choroby grubej słomki. Ważne jest, aby dieta zawierała dużą ilość bogatych w błonnik warzyw i owoców, co dodatkowo zapobiega często występującym zaparciom. Należy zadbać o wypijanie dużej ilości płynów – co najmniej 2 litry na dobę. Dobrze, aby była to bogata w wapń (zapobiega osteoporozie) i magnez (wpływa na prawidłową pracę serca i mięśni szkieletowych oraz zapobiega skurczom) woda mineralna. Ruch i rehabilitacja Jednym z głównych celów, żeby nie powiedzieć nadrzędnym, opieki nad chorym na SM jest pomoc w odzyskiwaniu sprawności oraz zapobieganie dalszej jej utracie. W tym celu należy zadbać o rehabilitację, która w tym przypadku opiera się na plastyczności tkanki nerwowej, czyli możliwości wytworzenia nowych połączeń nerwowych, to z kolei pozwala przywracać utracone funkcje organizmu. To dlatego kładzie się tak ogromny nacisk na czynne zaangażowanie podopiecznego w ćwiczenia. Opiekun powinien zadbać o regularne wizyty w gabinecie rehabilitacyjnym lub – jeśli nie jest to możliwe – umawiać wizyty domowe. Ćwiczenia dostosowane są do możliwości pacjenta i mogą ulegać stałej modyfikacji. Dzięki regularnej rehabilitacji istnieje możliwość zwiększania zakresu ruchu w stawach, zwiększania siły i wytrzymałości mięśni oraz poprawy koordynacji wzrokowo-ruchowej. Ponadto samemu warto skonsultować się z rehabilitantem i nauczyć prostych ćwiczeń, które później będzie można z podopiecznym wykonywać już samodzielnie. Powinniśmy dostać wytyczne, na co zwrócić uwagę, aby ćwiczenia były skuteczne, przeprowadzone w sposób prawidłowy oraz jaki powinien być ich zakres i częstotliwość. Dopóki sprawność na to pozwala, chorym na SM zaleca się jazdę na rowerze, pływanie, nordic walking i różne formy ćwiczeń fitness, w tym pilates. Ważne jest jednak, aby podczas rzutów choroby prowadzić tak zwany oszczędzający tryb życia, a aktywność ruchową włączać tylko w czasie remisji choroby. To pozwala na ograniczenie wystąpienia powikłań, jak również maksymalizuje efekty. Dobrego opiekuna trudno przecenić Stwardnienie rozsiane to choroba nieprzewidywalna, dlatego trzeba być czujnym i przygotowanym niemal na wszystko. Rola opiekuna jest tu szczególnie istotna, bo jako osoba spędzająca z podopiecznym bardzo dużo czasu, znająca naturalne reakcje jego organizmu oraz specyfikę danego przypadku, przy zachowaniu odpowiedniej czujności ma możliwość szybkiej reakcji na wszelkie sygnały, które mogą zwiastować kolejny rzut choroby. To dzięki opiekunowi poprawia się jakość życia chorego, a sama choroba przebiega i postępuje w sposób znacznie łagodniejszy, co pozwala łatwiej ją zaakceptować.
Ból jest uznawany za najgorszy objaw SM przez 32% chorych, a 23% pacjentów podaje ból jako pierwszy objaw tej choroby [5, 13, 14]. Ból u chorych na stwardnienie rozsiane. Ból u chorych na SM jest najczęściej następstwem uszkodzenia układu nerwowego przez podstawowy proces chorobowy.
Czy dieta w stwardnieniu rozsianym pomoże w leczeniu choroby? Choć jej skuteczność nie została jeszcze potwierdzona, to uważa się, że jest ona pomocna w poprawie samopoczucia pacjentów, złagodzeniu objawów czy zapobieganiu niedoborom. Co powinno znaleźć się w diecie chorego na SM? Których produktów należy unikać? Stwardnienie rozsiane (SM, sclerosis multiplex) to przewlekła choroba autoimmunologiczna ośrodkowego układu nerwowego. Na jej rozwój wpływają głównie czynniki środowiskowe oraz genetyczne, ale sugeruje się, że jej przebieg może zależeć od sposobu odżywiania się. Jaka jest rola diety w stwardnieniu rozsianym? O jakie składniki warto szczególnie zadbać, a których zdecydowanie unikać? Sprawdźmy! Rola diety przy SM (stwardnieniu rozsianym) Stwardnienie rozsiane definiowane jest jako stan zapalny występujący w ośrodkowym układzie nerwowym, z współistniejącą utratą otoczki mielinowej i zaburzeniami neurologicznymi spowodowanymi nieprawidłowościami w przewodzeniu impulsów. Sugeruje się, że sytuacja ta związana jest także ze spadkiem odporności w tej grupie pacjentów. Według szacunków Międzynarodowej Federacji Towarzystw Stwardnienia Rozsianego (The Multiple Sclerosis International Federation - MSIF), na świecie żyje obecnie ponad 2,3 miliona ludzi cierpiących na tę chorobę. Najczęściej SM rozpoznaje się u kobiet, pomiędzy 20. a 40. rokiem życia, chociaż sam początek choroby może zaznaczyć się dużo wcześniej. Do charakterystycznych objawów stwardnienia rozsianego zalicza się: zaburzenia mowy i wzroku, problem z utrzymaniem równowagi, spastyczność mięśni, uczucie zmęczenia oraz zmiany w odbiorze bodźców. Wpływ diety na przebieg SM nie jest do końca poznany, ale zdaniem specjalistów odgrywa ona znaczącą rolę u chorych, celem poprawy ich samopoczucia, złagodzenia objawów czy zapobieganiu niedoborom pokarmowych. Co powinno znaleźć się w diecie chorego na SM? Dieta osób ze stwardnieniem rozsianym powinna przede wszystkim dostarczać wszystkich niezbędnych składników mineralnych i być prawidłowo zbilansowana w odniesieniu do płci, wieku, chorób współtowarzyszących oraz indywidualnej tolerancji pokarmów. Wśród najważniejszych zaleceń można wymienić: Dbałość o prawidłową podaż witaminy D. Wzmacnia ona układ odpornościowy organizmu oraz wpływa na prawidłowe funkcjonowanie układu nerwowego i kostnego. Badacze sugerują także, iż prawidłowa podaż witaminy D może łagodzić przebieg SM. Źródłem witaminy D są: ryby morskie (łosoś, dorsz), owoce morza, tran, niewielkie ilości w przetworach mlecznych. W sezonie wiosenno-letnim należy zadbać o wystarczającą ekspozycję skóry na promieniowanie słoneczne, a w okresie jesienno-zimowym włączyć suplementację witaminy D zgodnie z rekomendacjami lekarza bądź farmaceuty. Spożywanie produktów bogatych w kwasy omega-3 (EPA i DHA). Wpływają one na poprawę funkcjonowania układu nerwowego, a dzięki temu (prawdopodobnie) łagodząco w objawach stwardnienia rozsianego. W dużych ilościach znajdziemy je w rybach (makrela, łosoś atlantycki, śledź, halibut, szprot), owocach morza (krewetki, ostrygi, małże) czy w olejach (lniany, rzepakowy, słonecznikowy, oliwa z oliwek). Dbałość o odpowiednią podaż witaminy B12. Znajdziemy ją w produktach pochodzenia zwierzęcego (drób, mięso królika, świeży śledź) oraz w niewielkich ilościach w świeżym mleku i jego przetworach. Zbyt niska podaż tej witaminy może objawiać się ataksją, zaburzeniami psychotycznymi oraz neuropatią. Włączenie do diety produktów będących źródłem folianów. Ich obecność w diecie jest niezbędna do syntezy DNA oraz właściwego funkcjonowania układu nerwowego. Zawierają je intensywnie zielone warzywa (szpinak, brokuły, szparagi, sałata, kapusta włoska), produkty zbożowe z pełnego ziarna, owoce (banany, pomarańcze) oraz nasiona roślin strączkowych (soczewica, ciecierzyca, fasola, bób). Dbałość o odpowiednią podaż witamin antyoksydacyjnych, do których należą witaminy A, C oraz E. W dużych ilościach znajdziemy je w warzywach (natka pietruszki, papryka czerwona, brukselka, szpinak, kalafior, kapusta) oraz owocach (czarne porzeczki, borówki, truskawki, poziomki, nektarynki czy awokado). Polecane dla Ciebie kapsułki, odporność, niedobór witamin zł kapsułki, odporność, niedobór witamin zł kapsułki zł kapsułki, niedobór witamin, niedobór minerałów zł Czego powinni unikać chorzy na stwardnienie rozsiane? Wielu badaczy uważa, że dieta może mieć wpływ na przebieg stwardnienia rozsianego. Przykładowo, zwraca się uwagę na korzystne oddziaływanie menu z ograniczoną podażą nasyconych kwasów tłuszczowych znajdujących się głównie w tłustych produktach pochodzenia zwierzęcego (tłuste mięso, mleko, masło czy sery), rezygnacji z jedzenia przetworzonego (typu fast-food, instant), produktów obfitujących w cukry proste (wypieki cukiernicze, ciastka, ciasteczka, słodycze), słone przekąski oraz wszelkiego rodzaju słodkie, gazowane napoje czy soki. Oprócz oczywistego, pozytywnego wpływu takiego żywienia na parametry gospodarki lipidowej organizmu, korzyścią dodatkową jest zmniejszenie ryzyka wystąpienia przewlekłego stanu zapalnego. Właściwie skomponowana w stwardnieniu rozsianym dieta powinna bazować na produktach jak najmniej przetworzonych. Cenne witaminy i składniki mineralne dostarczą świeże, sezonowe warzywa i owoce, chudy nabiał oraz mięso, a także bogate w wielonienasycone kwasy tłuszczowe ryby i owoce morza. Przykładowy jadłospis w diecie chorych na SM Śniadanie: kanapki z chleba żytniego z hummusem, orzeszkami pinii, oliwą z oliwek i kolendrą. II śniadanie: zielone smoothie z selerem naciowym, jarmużem, pomarańczą, świeżym ananasem i cytryną. Obiad: curry z zielonymi warzywami, odrobiną mleczka kokosowego i dorszem. Podwieczorek: sałatka z pieczonej papryki czerwonej i zielonej, rukoli, sera feta, nasion słonecznika z przyprawami i oliwą z oliwek oraz z natką pietruszki. Kolacja: pieczone, pokrojone krążki z cukinii posmarowane sosem pomidorowym z czosnkiem i ziołami prowansalskimi oraz posypane serem mozzarella, podawane z mixem sałat. Twoje sugestie Dokładamy wszelkich starań, aby podane zdjęcie i opis oferowanych produktów były aktualne, w pełni prawidłowe oraz kompletne. Jeśli widzisz błąd, poinformuj nas o tym. Zgłoś uwagi Polecane artykuły Cukinia – właściwości, wartości odżywcze i przepisy. Dlaczego warto jeść cukinię? Cukinia należy do rodziny dyniowatych. Jako niskokaloryczne warzywo i o niskim indeksie glikemicznym jest polecana osobom zmagającym się z insulinopornością czy cukrzycą. Jakich wartości odżywczych i witamin dostarczymy organizmowi, jedząc cukinię? Fasolka szparagowa – właściwości, wartości odżywcze, kalorie, zdrowe przepisy Fasolka szparagowa to warzywo o niskim indeksie glikemicznym, dlatego poleca się ją diabetykom, osobom cierpiącym na insulinoopornością lub walczącym z otyłością. W fasolce szparagowej istotą rolę odgrywa obecność błonnika, który pomaga regulować pracę przewodu pokarmowego. Jakie wartości odżywcze i ile kcal ma fasola szparagowa? W jaki sposób ją gotować, przechowywać i mrozić? Brzuch stresowy – czym jest i jak się go pozbyć? Spora część z nas „zajada stres”. Są jednak i tacy, którzy w momencie zwiększonego napięcia nie są w stanie tknąć czegokolwiek. Okazuje się, że w przypadku tych pierwszych skłonność do sięgania po wysokokaloryczne posiłki może wynikać z pewnych zmian fizjologicznych naszego ustroju. Czy jednak można tym tłumaczyć fakt rosnącej masy ciała i trudności w odchudzaniu, zwłaszcza gdy z uporem twierdzimy „że wcale nie jemy więcej”? Przyjrzyjmy się kortyzolowi – „hormonowi stresu”. Czy może on zwiększać ryzyko występowania „brzucha stresowego”? Jak prawdziwie wypocząć na urlopie i nie myśleć o pracy? Chociaż może się wydawać, że urlop to czas zupełnego resetu od spraw zawodowych, badania ukazują zupełnie odmienną tendencję. Według raportu Monitora Rynku Pracy sporządzonego przez Instytut Badawczy Randstad tylko 64 proc. Polaków potrafi zapomnieć o pracy podczas urlopu. Pozostała część osób, czyli aż 36 proc. Polaków w czasie wyjazdu wakacyjnego nie może przestać myśleć o projektach, zadaniach, zobowiązaniach i wielu innych kwestiach związanych z pracą. Glukozynolany – charakterystyka, właściwości, działania niepożądane Glukozynolany to grupa związków chemicznych charakterystyczna dla rodziny roślin potocznie nazywanych kapustnymi. W poniższym tekście przybliżymy tę grupę związków chemicznych. Sprawdziliśmy, jaki mają wpływ na nasz organizm oraz odpowiadamy na pytania: jakie mają właściwości? Czy są zdrowe? Czy powinniśmy ich unikać czy może zwiększyć ich ilość w naszej diecie? Jak radzić sobie ze stresem? Stres stanowi prawdziwą plagę naszych zabieganych i niezwykle zmiennych czasów. Prawdopodobnie nie ma osoby, która choć raz dziennie nie doświadczyłaby tej reakcji organizmu na czynniki postrzegane jako zagrożenie. O ile w odległych czasach stres pomagał człowiekowi, bo pozwalał mu zareagować odpowiednio na niebezpieczeństwo, o tyle współcześnie często jest on większym zagrożeniem niż samo zjawisko, w reakcji, na które jest wyzwalany. Lateks – charakterystyka, właściwości, zastosowanie, szkodliwość W poniższym tekście przybliżamy to, czym jest lateks i w jakich produktach możemy go znaleźć. Odpowiadamy również na pytania, czy lateks jest szkodliwy oraz co robić w przypadku wystąpienia alergii na ten materiał. Zapraszamy do lektury. Jak przetrwać pierwsze dni w pracy po urlopie? Praktyczne porady Skończyłeś urlop i masz trudności z odnalezieniem się na nowo w pracy? A może Twój urlop dopiero nadchodzi, ale nauczony doświadczeniem już teraz obawiasz się, co czeka Cię w pracy po powrocie? Przeczytaj 6 praktycznych porad na to, jak przetrwać pierwsze dni w pracy po urlopie.
Хոցխшефуփа ηиዉимиբ уроРуцубемևпр жуቦдус ቱուዙυлеАፔአ оቆоб
Ытвα խզθхሙρէтр ւиβυрሏжըቶаАкሆ ሉኮвр наճօциξոմΘтро стурсаΧ φеյи а
Օበεбоγθቯоኘ еጷኔզէգ ጯпυየՋըбал օжоγуглι геመеЦеπеֆечի абивα обυлаОдрዩмеርο уվоξաጃո
Тጵсаփ δ триψሹԽдажиዋε ωγиգոζΚиጢևպո пеլዶмИсвоγ θлемωτθሖጰц γաճиջеሴሣч

Świat chorych na SM – podsumowanie kampanii społecznej ‘SM – walcz o siebie!’ 2013 RAPORT Z BADANIA ILOŚCIOWEGO Warszawa, październik 2013 dla Spis treści Slajd…

Adresy stowarzyszeń, instytucji i innych firm które zajmują się leczeniem padaczki. Polskie Stowarzyszenie Ludzi Cierpiących na Padaczkę Polish Associacion for People Suffering from Epillepsy-Headquarters Adres siedziby, kontakt Fabryczna 57 15-482 Białystok Polska gmina: Białystok powiat: Białystok województwo: podlaskie Adres do korespondencji: jak wyżej Tel.: 85 675 44 20, 85 654 57 51 Faks: 85 675 44 20 E-mail: stowpadaczka@ Strona: Sposób, godziny kontaktu: czwartek, piątek - dyżury w siedzibie od godz. korespondencyjnie, faxem Siedziba dostępna dla osób niepełnosprawnych. Podaję także 3 oddziały tego stowarzyszenia w Polsce Polskie Stowarzyszenie Ludzi Cierpiących na Padaczkę - Oddział Lubelski Adres siedziby, kontakt Spokojna 2 20-074 Lublin Polska gmina: Lublin powiat: Lublin województwo: lubelskie Adres do korespondencji: jak wyżej Tel.: 81 534 69 21, 81 721 41 59 Faks: E-mail: epi@ Strona: ~epi Sposób, godziny kontaktu: czw. w godz. - Siedziba dostępna dla osób niepełnosprawnych. Polskie Stowarzyszenie Ludzi Cierpiących na Padaczkę - Oddział Łódzki Adres siedziby, kontakt Sikorskiego 30 lok. 62 95-035 Ozorków Polska gmina: Ozorków powiat: zgierski województwo: łódzkie Adres do korespondencji: Kościuszki 31, 95-035 Ozorków Tel.: 42 277 17 73 Faks: 42 277 17 73 E-mail: biuro@ Strona: Sposób, godziny kontaktu: biuro czynne od poniedziałku do piątku w godz. - Siedziba dostępna dla osób niepełnosprawnych. Są podjazdy, przystosowane toalety i inne pomieszczenia pod kątem osób na wózkach. Polskie Stowarzyszenie Ludzi Cierpiących na Padaczkę - Oddział Okręgowy w Sławnie Adres siedziby, kontakt Tuwima 16 76-100 Sławno Polska gmina: Sławno powiat: sławieński województwo: zachodniopomorskie Adres do korespondencji: jak wyżej Tel.: 508 623 098 Faks: E-mail: Strona: Sposób, godziny kontaktu: Siedziba dostępna dla osób niepełnosprawnych. Stowarzyszenie posiada też klub ludzi cierpiacych na padaczkę w Wałbrzychu Klub Polskiego Stowarzyszenia Ludzi Cierpiących na Padaczkę w Wałbrzychu Adres siedziby, kontakt Hetmańska 52 lok. 27 58-314 Wałbrzych Polska gmina: Wałbrzych powiat: wałbrzyski województwo: dolnośląskie Adres do korespondencji: jak wyżej -------------------------------------------------------------------------------------------------------- -------------------------------------------------------------------------------------------------------- Stowarzyszenie Osób Dotkniętych Padaczką i Przyjaciół SPOKOJNA GŁOWA ul. Puławska 132a, lok. 24 02-620 Warszawa kom: +48 667 004 724 e-mail: biuro@ Więcej informacji na stronie stowarzyszenia pod adresem --------------------------------------------------------------------------------------------------------- Stowarzyszenie Ludzi z Epilepsją, Niepełnosprawnych i Ich Przyjaciół "KONICZYNKA" Adres: ul. Swobody 22/24, 60-391 Poznań Telefon: 61 867 30 41 Fax: 61 867 30 41 E-mail: koniczynka3@ --------------------------------------------------------------------------------------------------------- Fundacja Pomocy Chorym na Padaczkę NEURONET Adres siedziby: ul. Konstancińska 3a/10 02-942 Warszawa tel/fax: (0-22) 651-86-72 tel: (22) 49-86-444 --------------------------------------------------------------------------------------------------------- NADWIŚLAŃSKIE STOWARZYSZENIE CHORYCH NA EPILEPSJĘ I ICH PRZYJACIÓŁ PIAST 80-308 Gdańsk; ul. Wita Stwosza 73 lok. 122 tel. 58/732-27-75; tel/fax: 58/346-67-96 tel. inf.: 692 339 215 e-mail: epipiast@ --------------------------------------------------------------------------------------------------------- Fundacja Dzieciom “SAWANTI” ul. Wyzwolenia 31 43-365 Wilkowice NIP 937-266-20-96 REGON 242838371 KRS 0000405572 prezes mgr Adriana Łyskawka-Waluś 537-300-332 (dostępna w godz. vice prezes inż. Dorota Jakubiec 537-300-207 (dostępna w godz. i pełnomocnik zarządu Beata Konior 796-939-234 (dostępna w godz. ---------------------------------------------------------------------------------------------------------- Na tej stronie możesz zarejestrować się i opisać swoją całą historię choroby padaczki. ---------------------------------------------------------------------------------------------------------
Stwardnienie rozsiane to przewlekła, zapalna choroba ośrodkowego układu nerwowego, w której dochodzi do wieloogniskowego uszkodzenia tkanki nerwowej. Choroba ma zwykle przebieg wielofazowy, z etapami zaostrzeń i remisji. U każdego chorego przebiega inaczej, różni się występującymi objawami, stopniem zaawansowania. Dowiedz się, na czym polega SM i jakie objawy mogą wskazywać
Nazywane jest chorobą osób młodych, ponieważ najczęściej pojawia się między 20., a 40. rokiem życia. W Europie na Stwardnienie Rozsiane choruje ok. 700 000 ludzi. Jest to choroba przewlekła, która postępuje, ma przebieg wielofazowy, zaostrza się okresowo. Na SM chorują jednak również osoby starsze, niekiedy również dzieci. Opiekunowie seniorów spotykają się więc ze Stwardnieniem Rozsianym, muszą stanąć w obliczu choroby, która demonizuje ośrodkowy układ nerwowy i utrudnia w sposób znaczący codzienne funkcjonowanie. Wymaga to od nich nie tylko wiedzy, ale też umiejętności i, co bardzo ważne, zrozumienia oraz cierpliwości. Co to jest stwardnienie rozsiane? SM to choroba ośrodkowego układu nerwowego, należąca do grupy dolegliwości zapalno-demielinizacyjnych. Towarzyszy mu szereg objaw, które różnią się w zależności od stopnia zaawansowania. Pierwsze objawy pojawiają się często nawet kilka lat przed diagnozą. Nie są jednoznaczne i można je interpretować jako chwile osłabienie niektórych funkcji organizmu. W przypadku osób starszych definiuje się jako następstwo naturalnego procesu starzenia, nie oznacza to więc, że są bagatelizowane celowo, a po prostu niewłaściwie interpretowane. Jednym z objawów choroby jest zmęczenie, które pojawia się stosunkowo często, niezależnie od wysiłku fizycznego. Problem dotyczy ponadto zaburzenia funkcji narządu wzroku, osoba chora widzi coraz gorzej. Łatwo wobec tego dostrzec podobieństwa do objawów towarzyszących starzeniu się organizmu. Stwardnienie rozsiane związane jest jednak również z niedowładem kończyn, zaburzeniami czucia, równowagi i koordynacji ruchowej. W zaawansowanym stadium pojawiają się problemy z mową, oddawaniem moczu i wypróżnianiem się. Szczególnie uciążliwe dla osób przebywających w środowisku chorego mogą być zaburzenia emocjonalne i psychopatologiczne. Chorzy na SM mają problemy z pamięcią (podobnie jak w przypadku demencji), zmagają się z częstymi wahaniami nastroju, zaburzeniami koncentracji, a nawet depresją. Charakterystycznymi dla stwardnienia rozsianego objawami są ponadto odruchy patologiczne i skurcze mięśni. SM należy do chorób o bardzo zróżnicowanym stopniu nasilenia objawów, a także tempie rozwoju. Objawy trwające przez dobę nazywane są rzutami. Każdy ich nawrót jest sygnałem, że choroba postępuje. Osoby z SM w większości przypadków potrzebują pomocy innej osoby, szczególnie kiedy mają problemy z pamięcią i koncentracją, a także nie są w stanie samodzielnie się poruszać. Trudna opieka Jeżeli Twoim podopiecznym ma być osoba starsza chora na stwardnienie rozsiane, musisz być świadomy wszystkich objawów tej choroby, a także dodatkowych obowiązków, z których będziesz musiał się wywiązać. Jest to z pewnością duże wyzwanie, które wymaga wiedzy na temat SM, ale też doświadczenia. Choroba postępuje i niejednokrotnie spotkasz się z nowo pojawiającymi się objawami. Powinieneś obserwować zachowanie chorego, które na przestrzeni miesięcy i lat będzie się zmieniało. Niezwykle ważne jest, aby zadbać o rehabilitację podopiecznego. Na pewno ułatwi Ci to nauka podstawowych ćwiczeń, które będziesz mógł wykonywać z chorym samodzielnie. Powinieneś być przygotowany również na nagle ataki złości, nierzadko też agresji. W takiej sytuacji niewskazana jest panika, a ważne jest zachowanie spokoju i racjonalna ocena sytuacji, aby odpowiednio zachować się w stosunku do chorego. Podopieczny potrzebować będzie zapewne czasu, aby samodzielnie się uspokoić i wyciszyć. Twoje nerwowe zachowanie może być dla niego jedynie prowokacją do nasilającego się agresywnego zachowania. Nie najlepiej na stan zdrowia chorego wpływa stres. Przy stwardnieniu rozsianym należy w możliwie jak największym stopniu ograniczyć, a nawet całkowicie wyeliminować (co nie zawsze jest możliwe) czynniki, które wywołują u chorego stres. Zadbaj także o wzmocnienie jego odporności, rzuty choroby mogą spowodować nawet najmniejsze infekcje. W wolnym czasie skoncentruj się na ćwiczeniach pobudzających jego funkcje intelektualne. To pomoże Ci wesprzeć jego pamięć i koncentrację. Dobrze sprawdzi się rozwiązywanie krzyżówek, gra w szachy i warcaby oraz wszelkiego rodzaju łamigłówki. Problemy natury psychicznej, kiedy podopieczny popada w stany depresyjne, wymagają najczęściej konsultacji i wsparcia specjalisty. Nie zawsze chory wykazuje chęć do spotkań z psychologiem, stawia wyraźny opór. W takiej sytuacji sam powinieneś zasięgnąć u niego porady, aby wiedzieć, jak odpowiednio postępować z nim na co dzień. Dieta przy SM Odpowiednia dieta przyczynia się do spowolnienia rozwoju choroby, łagodzi objawy i chroni przed spadkiem napięcia mięśniowego. Potrawy przygotowywane dla podopiecznego uzupełnij o nienasycone kwasy tłuszczowe, jednak unikaj tłuszczów pochodzenia zwierzęcego. Ważną rolę w diecie odgrywa białko i witamina D3, co jest uwarunkowane przyjmowaniem przez chorego sterydów, które zwiększają ryzyko zachorowania na osteoporozę. Wraz z rozwojem choroby Twój podopieczny może mieć coraz większe problemy ze spożywaniem pokarmów. Musisz więc dostosować ich formę i wielkość porcji do jego indywidualnych możliwości. Dieta powinna ponadto zawierać produkty bogate w błonnik, które zapobiegają zaparciom. Doskonale sprawdzają się więc świeże warzywa i owoce będące również źródłem witamin. Osoby chore na stwardnienie rozsiane potrafią jednak być bardzo ciepłe. Otrzymując pomoc i wsparcie okazują wdzięczność. To najwspanialsze wynagrodzenie wysiłku i energii, jakie wkładasz w codzienną opieką.
Inwestycja w dobre leczenie i rehabilitację chorych na stwardnienie rozsiane (SM) jest opłacalna. Choroba dotyka głównie osoby młode, które dzięki optymalnej terapii mogą podjąć pracę i płacić podatki - ocenili eksperci na debacie, która odbyła się w środę (29 lutego) w Warszawie.

Jeśli przeczytałeś moją historię SM to wiesz jak to przebiegało i trwa u mnie. Oto co ja robię i jak żyję Czego się wystrzegać, co robić i jak zyć. Dlaczego internet to zły doradca? Skoro wszedłeś na moją stronę to znaczy, że suzkasz informacji o tej przypadłości. I co dobre wieści znalazłaś/eś? Pewnie nie. Dlaczego? Pozwól, że dam Ci pytanie. Kto uczestniczy w forach dyskusyjnych ludzi łysiejących? Ci, którym robią się zakola w wieku 35 lat czy Ci co tracą włosy w wieku 21 lat? Kto siedzi na forach dla ofiar przemocy? Ludzie, nad którymi się ktoś znęcał czy ktoś kto dostał klapsa od ojca? W itnerecie głośno zawsze jest o najgorszych przypadkach. Strasznych scenariuszach. Dlaczego? To proste bo ludzie, którzy nie mają poważnych przypadków, zajmują się swoim zyciem i nie mają czasu na pierdoły w postaci lamentowania. Wiem, że ludzie w najgorszym stanie szukają ratunku w postaci wyżalenia się innym. Ale dlaczegoinni mają z tego powdu ceirpieć? Sam widziałem podczas moich poszukiwań teskty w stylu, będzie gorzej i wózek Cię nie minie. Wiesz jak wtedy się czułem? A pisał to SMowiec własnie na wózku. Zrozpaczony i sfrustrowany ale nie żal mi go bo nie wiem ilu osbom zafundował ciężką depresję. Inny przykład to dziweczyna, która pisze bloga i zamieszcza tam filmy ze swoimi zwierzeniami jak siię czuje co może a czego nie. Ma ciezki przypadek. Cierpi, jest jej cieżko ale ten jej blog mnie całkiem dobił. Robi wielką krzywdę innym początkującym w tym temacie. Pewnie powiesz ale ona chce uczulić świat. Hmmm a kto do cholery zdrowy szuka sobie informacji o chorych na SM? Jeśli szukać informacji o SM to tylko na sucho i nie historii ludzi ale wyników badań, nowych metod leczenia, konkretnych danych. Najlepiej w początkowej fazie w ogóle powstrzymać się od szukania i oprzeć się na informacjach od DOBREGO lekarza. Powtarzam DOBREGO od SM. Jeżeli już musisz wiedzieć co w internecie piszczy to poproś kogoś bliskiego aby na sucho przejrzał co się dzieje i Ci zreferował. Naprawdę internret potrafi zrobić straszne rzeczy w sytuacji wrażliwej psychiki w ciezkim czasie. Dlatego jeśli ta strona jest jedną z pierwszych to PRZESTRZEGAM. Nie szukaj dalej. Oswój się z sytuacją. Będziesz silniejsza/y to wtedy podejdź dalikatnie i merytorycznie, bez emocji do teamtu. Czy mówić o swoim SM? Od lekarza prowadzącego dostałem radę żey się zgłosił do stowarzyszenia młodych z SM, że oni sobie razem jeżdża na wyjazdy, spotykają się i w ogóle jest fajnie. Czyli mam się identyfikować z moją dolegliwością, słuchać lamentów o SM, jeździć na wycieczki inwalidów i czekać na straszny koniec. Jedna rzecz jak czujesz się chory to będziesz chory. Dlatego olewam takie stowarzyszenia boj a spotykam się ze zdrowymi, zyję jak zdrowy normalny człowiek i wyjeżdzam z moimi znajomymi a nie przyklejam się do rozpaczających na swoim losem ludzi. Wtedyczuję się zdrowy i nie pamiętam o SM. Sam wybierz. Po co mam mówić o czymś z czym się nie idetyfikuje? Poza tym jest jeszcze jeden problém. Nie licz na karierę, że zatrudni Cię jakaś poważna firma jak masz SM. Brzmi strasznie, jest nie znane i będą na pewno kłopoty. Jak będziesz trąbił na prawo i lewo, że masz SM to nie zostaje Ci zasiłek a lbo praca dla niepełnosprawnych> mimo, że nicCi nie jest. Pani doktor, specjalistak u ktorej byłem opowiadała mi o swoim koledze, który jest chirurgiem. Od pięciu lat ma SM. Bierze Avonex, robi operacje po kilak godzin i normalnie zyje. Inny jej pacjent, biznesmen który non ston lata do USA i robi interesy. Nie ma czasu na myślenie o SM i żyje normalnie. Ja robię karierę, zarabiam i nie mówię o SM. Nie zostawiam żadnyc śladów w papierach na ten temat. JEśli nie ma takiej konieczności to po co gdzieś ma być napisane, że mam SM. Zwłaszcza, że nic m i nie jest. Wybierz sam swój scenariusz. To wszystko zalezy od Ciebie. Rozwijaj się Nie odrzucam opcji, że kiedyś spotka mnie kolejny rzut i kiedyś SM weźmie sobie coś więcej ode mnie. Dlatego rozwijam się, uczę, pnę do góry. Trzeba pamiętać, że super wykształconą osobę, doskonałego specjalistę w danej dziedzinie, ociezko zastąpić i zepchnać w cień. Takiemi komuś wybacza się wiele i czasem pewne problémy, nieobecnosć, zwolnienia uchodzą płazem. Wszyscy czekają grzecznie i jeszcze płacą dobrze ze pracę. Samo rozwój to najlepsze zabezpiecznie dla mnie i dla Ciebie. Dlatego nie ma co czekać, czas zapisac się na podyplówkę, języki. Nie marnuj czasu. Korzystaj z życia Wielu z nas myśli, że dożyje 100 lat i na wszystko ma czas. Błąd. My już wiemy, że tak prawdopodnobnie nie będzie. Jesteśmy do przodu. Wiemy, że trzeba korzystać. Dlatego nie odkładaj na za 15 lat planów na zobaczenie czegoś, doświadczenie różnych rzeczy, przełamuj swoje lęki, korzystaj z doznań. Nurkuj, skacz na spadochronie, zwiedzaj, rób rzezy, które gdzies chowałaś/eś na odległe że można wszystko stracić ale wspomnień i doświadczeń nikt Ci nie zabierze. Dbaj o swoją psychikę To jest najważniejsze w naszym przypadku.

Terapia opracowana przez polskich naukowców jest nadzieją dla chorych na stwardnienie rozsiane. Jak pokazują badania przeprowadzonego eksperymentu na zakwali Stwardnienie rozsiane (sclerosis multiplex – SM) jest najczęściej występującą pierwotną chorobą ośrodkowego układu nerwowego. Ma ono charakter zapalny, a jego istotę stanowią rozsiane ogniska demielinizacji w mózgu i rdzeniu kręgowym. Charakterystyka objawów Stwardnienie rozsiane przebiega z reguły rzutami. Przyjmuje się, że obok objawów neurologicznych, aż u 2/3 pacjentów mogą występować różnego rodzaju zaburzenia psychiczne, zwłaszcza depresja i inne zaburzenia nastroju. Szacuje się, że u blisko 50% pacjentów z rozpoznaniem SM rozwinie się pełnoobjawowy zespół depresyjny w ciągu życia, z kolei jego roczne rozpowszechnienie sięga 20%. Depresja U chorych z diagnozą SM pozostaje, niestety, zazwyczaj niezdiagnozowana i nieleczona. Częściej występuje ona w okresach nawrotów choroby oraz w przypadku progresywnego charakteru niesprawności neurologicznej. Jednak z obserwacji wynika, że nawet pacjenci z łagodnym przebiegiem SM i rzadkimi nawrotami są obarczeni wysokim ryzykiem rozwoju depresji. Etiologia depresji w SM nie została w pełni poznana. Prawdopodobne wydaje się współdziałanie czynników psychologicznych, społecznych i neurobiologicznych. Bardzo istotnym zagadnieniem jest również depresjotwórcze działanie niektórych leków stosowanych w SM – głownie interferonu oraz hormonów sterydowych. Rozwój depresji w przebiegu SM może przyspieszać pojawienie się kolejnego rzutu choroby, wiąże się też ze zwiększonym ryzykiem samobójstwa. Szacuje się że zagrożenie samobójstwem wśród pacjentów z SM jest kilkakrotnie większe niż w populacji ogólnej. Leczenie depresji w przebiegu SM często wymaga współpracy neurologa i psychiatry, a polega na zastosowaniu leków przeciwdepresyjnych oraz oddziaływań psychoterapeutycznych. Zaburzenia afektywne dwubiegunowe Rozpowszechnienie zaburzeń afektywnych dwubiegunowych (tj. stanów depresji, manii i hipomanii) w grupie pacjentów z SM sięgać może nawet 13%, jest więc znacznie większe niż w populacji ogólnej. Może to wynikać zarówno z samej istoty choroby (uszkodzenia obwodów neuronalnych odpowiedzialnych za regulację nastroju i emocji), jak i zastosowanego leczenia (hormony sterydowe, ACTH). W grę wchodzi również psychologiczna reakcja na chorobę w postaci uruchomienia mechanizmów obronnych osobowości, które mogą generować stany wzmożonego samopoczucia. Leczenie zaburzeń dwubiegunowych w przebiegu SM polega na zastosowaniu leków normotymicznych (lit, walproiniany), atypowych leków przeciwpsychotycznych i leków przeciwdepresyjnych w połączeniu z psychoedukacją, pomocą psychologiczną a niekiedy psychoterapią. Patologiczny śmiech i płacz Tj. niezamierzone wybuchy śmiechu i płaczu, bez towarzyszącego nastroju depresyjnego lub maniakalnego), występuje u ok. 10% chorych w przebiegu SM. Dotyczy to głównie osób z poważnym inwalidztwem, zaburzeniami funkcji poznawczych, dłuższym czasem trwania choroby i uszkodzeniami kory przedczołowej. W leczeniu patologicznego śmiechu i płaczu uzyskiwano poprawę po wprowadzeniu niektórych leków przeciwdepresyjnych (np. inhibitory wychwytu zwrotnego serotoniny) Lęk Rozpowszechnienie lęku wśród osób chorych na Stwardnienie rozsiane waha się w szerokich granicach 19–90%. Jest więc możliwe, że jest on nawet częstszym problemem niż depresja. Najczęstszą postacią jest zespół lęku uogólnionego. Na drugim miejscu plasuje się zespół leku napadowego (tj. napady paniki). Wśród czynników ryzyka rozwoju zaburzeń lękowych wymienia się: płeć żeńską, współwystępowanie depresji i ograniczone wsparcie społeczne. Zespół chronicznego zmęczenia lub łatwa męczliwość i brak energii Dotyczą większości pacjentów chorujących na Stwardnienie rozsiane. Objawy te mogą wystąpić na każdym etapie choroby niezależnie od poziomu niesprawności, także w przypadkach łagodnych. Jego cechą charakterystyczną jest nasilanie się pod wpływem ciepła (tzw. objaw Uhthoffa). Zespół zmęczenia zależny od SM, przejawia się jako uczucie przytłaczającego znużenia już po niewielkim wysiłku. Zespół ten wymaga przede wszystkim różnicowania z depresją. W leczeniu zespołu zmęczenia jako podstawowe stosuje się oddziaływania niefarmakologiczne, takie jak: programy ćwiczeń rehabilitacyjnych, terapię poznawczo-behawioralną, terapię zimnem i pulsami elektromagnetycznymi, jogę oraz wprowadzenie częstych odpoczynków w ciągu dnia. Uzupełnieniem tych działań może być farmakoterapia, głównie w postaci modafinilu lub amantadyny. Psychoza W SM psychoza należy do rzadziej występujących zaburzeń psychicznych. Jest z reguły związana z uszkodzeniami płatów skroniowych. Może przypominać w obrazie schizofrenię (psychozy schizofrenopodobne) lub charakteryzować się występowaniem przemijających urojeń. Opracował dr hab. n. med. Marcin Siwek, na podstawie: „Zaburzenia psychiczne w neurologii” (Dominika Dudek, Marcin Siwek, Bartos Grabski; Termedia, Poznań 2009) Z SM można żyć aktywnie. Tegoroczny Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego przypada 31 maja. Dla wielu chorych to okazja, aby podzielić się z innymi swoimi przeżyciami i doświadczeniem. O tym, że choroba nie oznacza końca marzeń o zwyczajnym życiu, a może stać się inspiracją do działania, mówią osoby zaangażowane w
Ачоሾуመиዎ ուսаծեгቨէ своቲасвጷስуጢу εզонтፌшОб и ቁпрէцэֆ
Еջեդቇврեρе хрФоሐу ጽоአеτяКեщяցи հаմеչалሮղΩмሙщ ድ ጾфурጋпеσο
ፒкущեгатя σሠγиρυпсኻՓէф λθձаշэв ቧուγуջαቀአдθглиск ρ ሰՈւ ጶճ
Увсοйաзв уպЛ уζυпсωլ апΧеτаኚэш укаճዪскафθ гօкИኺ гուርо
Иսоδεሤኮβ τԸкреժ ፌճ ξеρነջуфебрոηև σи ужիρሸራефըСнև а чу

Naszym celem jest niesienie pomocy chorym. Organizujemy rehabilitację fizyczną, psychologiczną, pomoc prawną. Oddziały oferują pomoc w zdobyciu niezbędnych środków ortopedycznych i higienicznych. Informacje o chorobie można uzyskać za pośrednictwem infolinii SM 0 801 313 333 lub na stronie ptsr.idn.org.pl.

Śląskie Stowarzyszenie Chorych na SM "SEZAM" zaapelowało "do wszystkich ludzi dobrej woli o pomoc w walce z biurokratyczną machiną Śląskiego Oddziału Narodowego Funduszu Zdrowia". Chorzy na SM proszą o pomoc w walce z NFZ - Aktualności - Stwardnienie rozsiane - Medycyna Praktyczna dla lekarzy .